ナルコレプシー ネットワーク 特発性過眠症

ナルコレプシー過眠症だと気づいた後に解決策がポンと出ないのが問題

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ナルコレプシー過眠症だと気づいた後に解決策がポンと出ないのが問題だとおもうんですよ

「それ過眠症じゃない?」と指摘される機会自体はTwitterの浸透により増えました

その後に4つの課題があると僕は思います

そして、結論から言うと、それらの一つの答えとしてwiki(共同編集型のまとめサイト)を作っています。

 

1. 10代20代前半の人の場合、脱力発作などの決め手となる症状が出ていない場合があり、確信が持てない

ナルコレプシーの症状が出始めるのは10代です。とにかく眠いです。

その後、「ちょっとおかしいな」と思い始めるキッカケとなった「脱力発作(足ガクン)」が出てくるのは20代以降と言われています。
僕は23歳くらいでした。

ここが、究極の問題点だと思います。
いくらネットが発達したとしても、現状では自己判断が簡単にできない。
だって、そう思いませんか?たとえば

高校生「授業中、すごく眠いんです」
あなた「そうなんだ、もしかしたらナルコレプシーじゃない?」
高校生「なんですかそれ?」
あなた「どんなに眠くても日中すごく眠い症状だよ、脱力発作っていうのもあるの」
高校生「それはないかな…すごく眠いけど、友達もみんあ寝てるから私が怠けてるだけかも」

ここで会話が止まっちゃうんですよね

10代の子がすぐに発見できなきゃいけないのに、なんでそんなに自己診断が複雑なんですか??
人生かかってるんですよ

>>>だから自己診断のきっかけになる詳しい症状のページを作ってます

 

2. 病院に行こうと思っても信頼できる病院を瞬時に確実に探し出せない

先ほどの流れで、高校生の相談に乗っていたとしても、病院を瞬時に紹介できない
なぜならナルコレプシーをしっかりと診断できる病院、(病院側の建前は置いておいて)僕が自信を持って「ここ」と推薦できる病院がパッと浮かばないんです

10代の子がすぐに病院見つけられなきゃいけないのに、なんでそんな面倒なんですか??
人生かかってるんですよ

>>>だから病院データベースを作ってます

 

3. 病院に行ったとしても検査代金が高過ぎる

検査代金も高いんですよね、
遺伝子検査もポリグラフ検査も高いですし、東京に住んでいたらマシですけど、近くに病院なかったら交通費もかかりますよね
10代の子はお金がないです、そこで断念するハードルになります

10代の子が受けなきゃいけないのに、なんでそんな高いんですか??
人生かかってるんですよ

>>>医療費を減額できる保証についてサイトに載せる予定です

 

4. そもそも複雑な症状なので、Twitterのレスなどで瞬時に説明しにくい

短い会話の中で、ナルコレプシーについて説明するのは困難です。
はじめに指摘した、「10代の子がナルコレプシーを自覚するのが困難」という問題以外にも、シンプルに「xxxxならナルコレプシーだよ」と短く言いにくい問題があります。

Aさん「私、毎日眠いんだけど」
あなた「え?どんな感じ?もしかしたらナルコレプシーかもよ」
Aさん「なんか授業中眠いんだよね」
あなた「え?どのくらい寝てるの?」
Aさん「うーん…そんな寝てないかも。なんか寝起きもイライラするし」
あなた「うんうん、それで?あと体重とかは?年齢はいくつ?」
(リプライだけで探っていくのは長いし面倒です)

サイトがあれば、

Aさん「私、毎日眠いんだけど」
Bさん「え、それナルコレプシーじゃないの、ここのサイト見てみなよ
(簡潔です)

これが僕の理想です
この会話が交わされれば、少し前進すると思われます。

>>>ナルコレプシーの総合的な情報がきれいにまとまっているサイトを作っています。

 

親子間でも利用できるのも理想です。

Aさん「ねえ、お母さん、私ナルコレプシーかもしれない」
母「え?なにそれ」
Aさん「このサイト見て欲しいんだけど
母「ふんふん、へえーそうかもね」

>>>親にも見せやすい、安全安心でわかりやすいサイトを作ります。

 

 

そんなサイトがこちらです

http://wiki.narcolepsy.click

もう少し待ってください…すいまへん

(追記)2016.07.24
豪語したわりには、完璧に出来上がってないです
少しずつ、自分ができる範囲で、少しでも意味のあるものにしていくつもりです

 

 

サムネ画像:FreePikより

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