ナルコレプシー ネットワーク 特発性過眠症

ナルコレプシー専用のTwitterはじめたら、いろいろ情報が入ってきた

更新日:

ナルコレプシー専用のTwitterはじめたら、いろいろ情報が入ってきた件

1.ツイッターはじめた理由

ツイッターを始めた理由は、心に余裕ができたからです。
もともとツイッターは3アカウント持ってました(笑)多いですよね
この睡眠の脳疾患のためだけにアカウント作るのめんどくせー、とりあえずバイト探さなきゃ、という状況だったんですが、
バイトが少し落ち着いたので、心の余裕ができたので、ツイッターをはじめました。

アカウント名はここに書いていいんだろうか...
僕、わりと言いたい放題言ってるので、ちょっと怖いんですよね
個人情報とか

@narcomb

 

2.情報やアドバイスがたくさん入ってくる

(1)タイムラインで流れてくる他の方の日常生活の工夫

(2)薬の飲み方

(3)いい医者を見つけるまで

(4)職場で言われたひどいこと

(5)仕事の探し方

(6)最新研究やメディアの話題

すべてがマジで有益ですね、ツイッターだからこそ小出しで情報が出てくるのかもしれません
あとリプライがもらえるのもいいですね

 

3.特発性過眠症の方が意外に人がたくさんいた

いろんな人を、おすすめにでてくる通りにフォローして行っってる最中なんですが、ナルコレプシーの方はもちろん、特発性過眠症の方も多いですね

僕、特発性過眠症について現時点であまり知識がないです
理由は余裕がなかったからです
ナルコレプシーのことを調べるのにいっぱいいっぱいで特発性過眠症のことほとんど知らないです
今度きちんと調べようと思ってます

思うんですけど、病気のことって、たった数時間とか、数日で語れる情報じゃないですよね、僕は最近それを感じてます

仕事の工夫、薬について、最新の研究、どの辺がしんどいのか、国の制度、同時に併発する精神病…などなど、
簡単に理解できないですよね

やっぱり、病気のことをわかってもらうのって難しいことだと思います。

(いつも思うんですが、例えば今井翼くんはメニエール病になりましたが、あれだけのトップスターであれだけ報道されても、メニエール病について説明できる人ほっとんどいないですよね、そのレベルなんだと思っています)

 

4.専用アカウントの人が増えてた

統計をとったわけではないですが、睡眠の障害専用のアカウントを持っている人が増えてきている気がしますね

4−1.アプリが切り替えしやすくなった

最近はiPhoneの公式ツイッターアプリで複数アカウントを簡単に切り替えられるので便利ですよね(おすすめですよ、広告増えてきたけど)

僕もそれを使って、スイスイ切り替えて使ってます

4−2.リツイートON/OFFやリスト機能で見やすくする

ちなみに僕はもう5以上ツイッターやってますけど、他のアカウントの時から癖で、タイムラインでのリツイート表示はオフにしちゃってますね
やっぱりあれもこれも求めると情報過多になってしまうので、本人様の純粋ツイートだけ追ってます(これは一括設定できなくて、めんどくさいのですがおすすめです)

あとはこれもめんどいですが、リスト機能も使えますね(最近は使ってない)

4−3.つぶやくジャンルがハッキリしていた方がフォローしやすい

やはり、専用アカウントの方が、フォローしやすいですし、話題を追いやすいんですよね

もちろん多ジャンルを混ぜるのもメリットがありますし、一長一短ですね

 

5.愚痴ばっかりになりがちだが、逆に愚痴を吐き出すことで、その先が見えた

やっぱりツイッターはつぶやきやすいので、特に「寝起き」に愚痴ばっかつぶやいてしまいます

寝起きの時って精神状態かなりネガティブなんですよね

で、タイムラインにもちらほらネガティブなのがあったりすると、余計にネガティブになる…と思っていましたが、
そんなことなかったです

一度、きちんと愚痴としてネガティブな気持ちを書き出して、読み返して客観的になれる方が、実は前に進んでいるような気がしました

ただ愚痴ってるだけの状態から、自己分析へとステップアップできた気がします。

 

6.まだまだ沢山、患者の人は存在しそう

ナルコだけでも日本では600人に1人(およそ20万人)らしいので、まだまだ患者の方はいそうですね

ツイッターやっていない人も多いのかもしれません
睡眠の脳疾患や過眠症で悩んでいる人には

「とりあえずツイッターやってみなよ」

これもアリなアドバイスだと思えてきました
とりあえず、ツイッター
そしてコミュニティ作り、そして情報共有ですね

これは新しい医学のスタイルとも言えるのかと思います。

-ナルコレプシー, ネットワーク, 特発性過眠症
-,

Copyright© ナルコレプシー論文紹介とCPAP個人輸入方法 , 2020 All Rights Reserved Powered by AFFINGER5.