オレキシン カタプレキシー ナルコレプシー 脱力発作

ナルコレプシーの専門的な病院に行ってきて、多くの仮説に自信が持てたのと同時に、新しい発見がたくさんあった

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先週、東京の睡眠の専門的な病院に行ってきました。
初診は3ヶ月待ちでした。このサイトを見ていて行きたいと思った方はすぐにでも予約取られた方が良いと思います。
その時の僕の感想を書こうと思います。

(ここに書くのはあくまでも僕の感想であり、病院の先生の言葉も僕というフィルターを通して書かれたものであり、事実とは異なる場合があります。病院の名前はここでは明かしませんが、素晴らしい病院でした、批判内容は一切ありません。
また、この内容を元に自己診療されても、私は責任は持てませんし、この病院の評価に結びつけられても困るのでご了承ください。ただし、各々の考えるきっかけにしていただけると非常に幸いです。)

 

 

今までの健康状態の質問

ナルコレプシーの発祥のタイミングや、重度レベルの情報を取るためだと思いますが、結構話長くなりますね。
僕の場合、他の脳の病気での入院などの話もあるので複雑で長くなりました。
簡単にメモ書きにはしていったのですが、

是非みなさんは見やすくわかりやすい詳細な病歴、経歴書を作成していくことを強くお勧めします。

その方が自分が楽ですし、わかってもらいやすいですし、空いた時間でもっと詳しい話ができます。

 

ナルコの確定診断できないの?

以前、精密検査を受けた他の東京の某クリニックの確定診断に対する説明が意味不明すぎたと抗議したら、詳しく説明してくれた。

確かに精密検査の瞬時に寝入りがあるかどうかは、ごく最近判定基準に加わった。しかし、それがなくても確定診断は出せる
昼間の眠気判断や、オレキシンの測定など他の検査も希望があれば可能

なので、しつこいようですがまずは自分で自己診断した方がいいと僕は思ってます。
脱力発作があって、遺伝子陽性で、昼間眠いようなら、ナルコレプシーです。それで、もうよくないですか。

高額な臨床検査の結果がなくても、確定診断はできるようです。
これでもし障害者手帳3級も申請しようとすれば、できますね。もし医療費の補助なども希望ならば、受けられる可能性はあります。
脱力発作があるのに「ナルコレプシーの確定診断できないもん」とかほざいてるカス医者がいたら100%カスなので、病院を変えましょう。
真に良い医者は3ヶ月以上予約が取れないので、まず予約段階のその辺の状況で判断できたりもします。
(生活費に困っている人がいる現状で、この辺の定義はしっかりしてほしいと思うのですが)

 

中学高校時代の眠気について聞かれた

改めて当時を思い出したが、1日に1コマは確実に寝ていた。
英語の授業だけは起きていられたのを覚えている。
ここ最近の生活と同じように、少し仮眠をとったらその後ずっと眠いわけではなかった気がする。

特に試験期間中は、家に帰って机に向かってもすぐ眠ってしまい、深夜に勉強するようにしていたが、今思えばそれもナルコのせいだと考えられる

Rくんという友達とよく深夜一緒に勉強していたが、もしかしたら彼もナルコだったのかもしれない
Rくんはバイク事故で8年前に亡くなった

 

朝方に一度起きてから、朝食をとりもう一度寝るというのは効果的

朝方に一度起きてから、朝食をとりもう一度寝るというのはわりとみんながやっている王道パターンらしい
俺の場合は朝4時頃に一度起きて朝食を食べてから2時間寝ているが、その時の仮眠の時間がだいたい30分〜1時間くらいの人も多いらしいので、ここはもしかしたら減らせるかもしれない
このパターンはとても有効的な感覚があり、とてもお勧めらしい

 

躁状態になるのは珍しいらしい

他の症状では、俺は典型的なナルコのパターンが見られたが、俺が過去に起こした、怪我をするほどにブチ切れた事件エピソードのような躁状態、イライラ状態になるのは、少し珍しいらしい
もしかしたら本当に双極性障害を併発しているのかもしれないし、睡眠のオレキシン欠乏による自律神経の乱れが僕の場合はイライラに変わるという特殊なパターンなのかもしれない

 

夜更かしは一切しない方がいい

夜更かしを一度でもしてしまうと、そこからズレていってしまうパターンが多いらしい
と言っても、

夜更かしを一度もしないというのはハードルの高いこと

だと思うとおっしゃってくれた
こう言ってもらえると、すごく安心する

たしかに毎日同じ時間に寝ると言うのは、簡単に聞こえるかもしれないが、毎日きちんと23時に寝るのは難しい
まず仕事が残業したり、嫌なことがあってイライラしたり、しているとどうしても23時を超えてしまうし、なかなか寝付けないこともある。
だけど、理論上23時に毎日寝ることが大事なこともわかる
努力しようと思った。
たしかに23時に寝ていた3月〜5月は非常に睡眠の調子が良かった

 

アドキンスダイエット(炭水化物制限ダイエット)は効果があるかもしれない

炭水化物や糖分を制限することは効果がありそうだという
自分も3月〜5月に行っていたが、たしかに効果があった
ココナッツオイルの中鎖脂肪酸をとり、ケトン体を発生させることでよりイライラせずに、炭水化物を制限することができるので、これをまた再開しようと思う

ココナッツオイル高いけどね...ココナッツオイルは必須ではないと思う。でも炭水化物をたんに抜くだけよりは楽に続けられると思うんだよね、自然と我慢できる体質になるし

 

(追記 2015.08.18)- - - - - - - - - - - - - - - - - - -

ここの部分、もっと関係ありそうな気がしてきました
ここ数ヶ月の最先端研究で状況がどんどん変わっているようです
論文紹介で書いた香月博志さんの名前でググってこのサイトに来る人が多かったのがキッカケで、香月さんの研究をざっと検索していたら、βヒドロキシ酪酸の話題がたくさん出てきました。香月さんも研究しているようですが、ざっと見つかったネイチャー誌のリンクを貼っておきます。
これはもしかすると、もしかしますね、もしかしたら糖分ではなくケトン体を消費してで生活するようになれば、ナルコレプシーが改善される可能性ありそうですね、まじココナッツオイルが救世主の可能性ありそうですね
断食も効果があるようですね(私個人の予想です)

 

「糖分を控えることによってケトン体が発生し、このケトン体の一部であるβヒドロキシ酪酸が体の様々な部分にいい影響を与え、免疫系統の働きをよくすることがわかってきた。ケトン体を発生させるためには断食も効果的である(2015)」(要約引用)

米エール大学医学大学院ビシュワ・ディープ・ディクシット
ネイチャー・メディシン誌 2015年2月16日

The ketone metabolite β-hydroxybutyrate blocks NLRP3 inflammasome–mediated inflammatory disease
http://www.nature.com/nm/journal/v21/n3/full/nm.3804.html
via
断食で増える「βヒドロキシ酪酸」が病気を遠ざける
2型糖尿病、アルツハイマー病、動脈硬化などの炎症を抑制
https://www.mededge.jp/b/heal/10310

(追記 ここまで)- - - - - - - - - - - - - - - - - - -

 

ナルコ患者の4割くらいは肥満じゃないか、痩せるのはとても難しい

ナルコ患者の4割くらいは肥満じゃないだろうか、痩せるのはとても難しいようだ

ということらしいです。

やはり自分と同じように食欲がとまらない人が多そうだ
痩せるのは大変なのをよく理解なさっていて、これ以上太らないように心がけるのが大切をおっしゃっていた。

俺は、寝起き(昼間夜どちらも)にすごく甘いものが食べたくなる、そこで太るパターンが多いと思う。

僕は5月に仕事のストレスで10kg痩せて、6,7月で8kg減らすのに成功した。これは全部自炊に切り替えたからだと思う、それに無職だったからできたことでもある。
でも、そんな時間がないとか忙しいとか言い始めたらキリがないし、しょうがないので、やはり頑張って自炊するのがポイントだと僕は思う。
暴飲暴食も僕は何回もしているが、暴飲暴食するとしても、肉を食べたり、野菜を食べたり、なるべく自然で添加物の入っていないものを選んで爆食いすることで、太ることに直接的な影響を避けられると思っている。

痩せるのは難しい、8キロ痩せられたのはすごい、本当によくがんばったんだねと言われた
褒められてうれしい、ぼくがんばるよ...

 

仕事には支障がないんじゃないだろうか

ナルコの人は、常に普通の人以上に「眠気の借金」を清算しているので、集中力はしっかり発揮されているはずで、仕事には支障がないと信じているらしい
実際ナルコ患者のなかでも高級ジョブに就ている方は存在し、それをこなすのも可能である。

そう信じるしかないよね
実際には影響もちろんあると思いますけど、信じるしかないですよね、信じるしか

 

オレキシンの減っている原因はわからない

これは今まさに今から解明しようとしていることらしい
ナルコ患者のオレキシンは実質的に測定できないレベルまで落ちていて、ほぼ存在しないという言い方のほうが近いような状態らしい
そしてオレキシンは戻らない(戻ったという事例が1例があるだけ)実質的には戻らないと考えたほうが現実的かもらしい

寝不足が蓄積することで小胞体ストレスが溜まるのは確かである。
寝不足を避けたほうがいいのか
しかし、実質的に現代社会では無理じゃないのかという意見を言われた

 

内因的NOはまだしも、外因的NOは大気汚染が原因じゃないのか

外因性NOなどの大気汚染が原因とか、そんなこと言ったら中国のほうが日本より患者が多いはず

内因的NOはまだしも、外因的NOは大気汚染が原因じゃないのかと僕は思ったりするんですが、このような反論をいただきました。
確かに。
でもいや待てよ、中国に先端医療なんて存在しないから発見されてないだけ、という可能性もあると思うんですよね

 

ストレスは関係しているか?

オレキシン消失の原因はまだわからないけど、免疫系の機能、自己防衛のための免疫系統(インフルエンザも関係か?)が原因じゃないかと睨んでいる
らしいです。

ストレスはどうなんでしょうね。僕は関係していると思うんでが。

 

薬を使うかどうか

使ってる人が多いけど使わなくても気をつけて行くことはできる
一度モディオタール使って、抵抗があると言ったが、しばらく使えば変わるかもしれないし、ここぞという時だけ使うのもアリかもしれない

ということですが、僕は薬を使うのには抵抗があります
だっていつ「この薬は実はやばかったです」って覆されるかわからないし
薬を使う前に試してみることがまだあるはず

 

典型的な脱力発作はだいたい3秒とか5秒のようだ

脱力発作について

長くても5秒とか3秒とかこれが典型的な多くの人の脱力発作

僕は、笑った時、感動した時、起こった時(あと射精時にも起こる)
に起きるが、この辺も一般的らしい

本当にブチ切れた時は、座り込んでしまい、口がガタガタ震えて、喋れなくなるが、これもまあ、よくある症状のようだ

僕が、脱力発作が始まったのが2010年くらいだ。(気付いたのがこの辺)
エスカレーターに立っていると吊り革を持っていてもガタガタ震えて、不安になる感じ、その辺から気づき始めた

 

その他

食べ物

オメガ3とかの油はそこまで関係ないんじゃないか、もちろんとったら体には良いいいけれども
らしい

遺伝子検査

遺伝子検査はただの参考程度にしかならない
らしい

精密検査

精密検査は先に述べましたが、一つの判断基準に過ぎないらしいです

論文の内容

近年の論文の内容も当然ですが、先生はだいたいは把握されています

夜の金縛りとか幻覚

夜の金縛りとか幻覚にも聞かれたけど、実は僕はその辺は気になること少ないんです
っていうか幻覚に慣れすぎているのかも

早起きな人ですか?

早起きな人ですか?と聞かれましたが、早く起きてしまうんだよね
そうだよね、眠りが浅いんです

「典型例」のようにメジャーなパターンがある

これはすでに上のほうで書きましたが、「典型例」のようにメジャーなパターンがあるようです
「ナルコレプシーの典型例ですね」と何回か言われたので思いました
なんか統計情報がもっと欲しいですね
このサイトではスカイプで患者同士のネットワークを作り、この辺の情報を共有していけるようになっていきたいです。
興味ある人は連絡ください(トップのこのサイトについての所から)

布団について

布団についてはコメントなしでしたが、僕は気になってます
重要ではないのか
布団を変えたら変わったとか情報あったら、教えて下さい

その他の病歴について

脳内出血やリーマスの使用について聞かれました。抗うつの精神状態については詳しく聞かれた。そもそも精神状態が悪いから眠れないのではなく、眠れないから精神状態が悪いんだと僕は思います。
ここはかなり自分の中で勝手に確信を持っています。
その他家族に体調が悪い人がいないかも聞かれました。

 

マッサージとCPAPの話し忘れた、次回話そう

マッサージが効果ありそうという話と、CPAPを使ってみたが効果が微妙という話をし忘れてたので次回しようと思います。

 

 

以上、長くなりましたが報告でした。

どこまで、どうやって書いたらいいのか、ここまで書いていいのか、書き方にすごく迷ったのですが、とにかく僕の願いは、より多くの人が健康になることです。

 

 

 

サムネ画像:photl.com

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